Sierpień, oprócz tego, że jest miesiącem abstynencji, pijaństwa i ogórków, jest również miesiącem szerzenia świadomości o SMA, czyli Rdzeniowym Zaniku Mięśni.

Co to jest SMA?

To skrót od nazwy mojej efektownej i efektywnej przypadłości – Spinal Muscular Artrophy, po polsku – rdzeniowy zanik mięśni. W środowisku trwają jednak spory z tym tłumaczeniem. Osobiście też uważam, że SMA powinno być przetłumaczone jako System Muskulatury Atletycznej. Kto mnie zna, ten wie, że nie byłoby to określenie na wyrost  

SMA to rzadka, postępująca choroba genetyczna, która często doprowadza do przedwczesnej śmierci upośledzając takie czynności życiowe jak chodzenie, jedzenie, jak również oddychanie w późniejszych etapach. SMA rozwija się w wyniku mutacji w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN, białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Taką mutację ma w Polsce średnio jedna na 35 osób. Rozpowszechnienie SMA w Polsce nie jest dokładnie znane. Szacuje się, że każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem, a obecnie w naszym kraju żyje około 900 chorych z zanikiem mięśni.

Przytrafił się także mnie!

Nie czuję się przez to wyjątkowa Uwierzcie, że nie miałabym nic przeciwko, gdyby ta wyliczanka nie trafiła na mnie, ale skoro już tak wypadło to postanowiłam przyjąć to na klatę i żyć ze SMAkiem!

To jest nietypowa i nieprzewidywalna choroba, u każdego inaczej się rozwija. Dużo zależy od trybu życia, diety, doświadczeń, nerwów i rehabilitacji. Jedno zapalenie płuc może tak bardzo wpłynąć na postęp choroby, a nawet doprowadzić do śmierci. Wiele osób uważa, że najgorszą chorobą, jaka może się przytrafić jest rak i ta nazwa wywołuje traumę i przerażenie u każdego, tymczasem żyjąc z SMA tak samo mocno żyje się z tykającą bombą, bo jednego dnia dostaniesz gorączki i okazuje się, że już masz zapalenie płuc, a za tydzień cię nie ma.

Przekleństwo czy błogosławieństwo?

Choroba to nie tylko wyrok na całe życie, ale też powód do mobilizacji, by mimo wszystkich trudności z nią żyć. Czasem jest przekleństwem, a czasem błogosławieństwem. Nie pytam: dlaczego ja?! Uczę się, jak nie stracić każdego dnia… Codzienność niesie wiele wyzwań, z którymi muszę się zmierzyć, ale najważniejsze w tym wszystkim jest podejście! Jedni widzą szklankę do połowy pustą, inni do połowy pełną – ja skupiam się na szklance. Czyli na życiu, które jest darem i to od nas zależy co z nim zrobimy. Nie ma sensu roztkliwiać się nad tym, czego nie mamy. Ważne, aby dostrzec to, co mamy i wykorzystać w 100%!

Jak żyć z SMA?

Opowiem w następnym wpisie.

Jeśli masz jakieś pytania, których wstydzisz lub boisz się zadać na forum to napisz do mnie maila —> ania@zasmakujzycie.pl —> a odpowiem na nie w kolejnym wpisie.

Pozdrawiam i…DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚ!